Wohnen mit ME/CFS
Stand 08.09.2026
Über die Stiftung trias , die eine Plattform für Wohnprojekte anbietet, sucht Wöhnlich.de Mitstreiter*innen um das Wohnen mit ME/CFS und ähnlichen Krankheitsbildern zu ermöglichen. https://www.wohnprojekte-portal.de/wohnprojekte-entdecken/wohnprojekt/wohnen-mit-me/cfs-und-aehnlichen-heim/cluster/single/
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Das Konzept „Wohnen im Quartier“ gebe ich auf. Die Erfahrung zeigt die Kosten für Anpassung an die individuellen Bedürfnisse und Zusatzleistungen sind nicht auf Niveau des Grundeinkommen tragbar. Es ist kaum möglich überhaupt Wohnraum zu diesem Zweck zu akquirieren, ohne direkt zu kaufen. Und die Kosten dafür kann ich nicht so flexibel darstellen wie es nötig wäre.
Bewohner und auch die Nachbarschaft sind zu mehr Einschränkungen genötigt, als das noble Ziel der Inklusion es wert wäre. Keiner gewinnt durch das bloße Prinzip.
Wohnen für Menschen die Ruhe und einen voll selbstbestimmten Wohnalltag brauchen. Aber auch die Freiheit suchen sich auszutauschen und gemeinsam aktiv werden möchten. Die sowohl eine ruhige Umgebung suchen, genauso aber auf kurze Wege angewiesen sind.
Ökologisches, Schadstoffarmes und Barrierearmes Bauen sind zwingende Voraussetzung. Die Selbstständigkeit ist mit unterschiedlichen Krankheiten wie ME/CFS schwankend, mal geht mehr mal geht nichts. Das Projekt fängt dieses auf, mit Services rund im Einkauf, Müll, Beförderung und auch Gäste Wohnungen für die (zeitweise) ambulant Pflegende oder Verwandte.
Zu den Gemeinschaftseinrichtungen sollen, neben einer Großküche (spezialisiert auf Individuelle Bestellungen) auch Praxisräume gehören. Die Blutabnahme, das Röntgenbild oder die Ultraschalluntersuchung sollen vor Ort möglich sein. Durch Ärzte die zureisen. Ähnlich wie es mit dem Modell der Ärzte Ohne Grenzen funktioniert.
Perfekt wären eigene Spezial-Fahrzeuge für die Beförderung Betroffener quer durch ganz Europa. Dazu gehört ein Hafen der die Anreise schonend per Boot erlaubt. Diese können voll ausgestaltetet viele Orte in Europa erreichen und ersparen Lärm und Stress des Straßenverkehrs.
In Anbetracht der Klimakrise sind in Zukunft weitere Wellen vergleichbarer Erkrankungsbilder denkbar. So dass das gesamte Gebäude auf Infektionsschutz und Vermeidung von Übertragungen ausgelegt ist. Zusätzlich sind eine Hitze-, Sturm- und auch Hochwasser-sichere Bauweise und Standort Grundvoraussetzung.
Die Wohnungen sind unterschiedlich nach Bedürfnisgrade ausgerichtet. Singlewohnungen dominieren. Aber auch Cluster-WGs soll es geben. Die Bauweise soll die Bewohner dazu anregen es zu versuchen, sodass es viele kleine Terrassen und Grünanlagen geben soll. Jedes Fenster wird zur Tür und lädt ein mit einem kleinen Schritt bisschen mehr Leben zu haben. Der Hafen dient zugleich dem kleinen Fährverkehr in der Region und bringt so auch Anwohner und Bewohner näher.
Das Ziel auch Wohneinheiten anzubieten die sich im Rahmen der KdU bewegen, also in der Grundsicherung zulässig sind, bleibt ungebrochen. Es gibt zahlreiche Förderungen, doch sind diese immer an Bedingungen geknüpft, wie viel Sinn machen die Einschränkungen bei einer Erkrankung die so unberechenbar ist, von der so Viele in unterschiedlichen Schwergeraden betroffen sind? Wie sinnvoll ist es immer aufs Neue zu warten bis der WBS genehmigt wird? Sind es 90cm Durchgangsbreite oder brauche Sie doch mehr? Kann die nötigte Individualität mit den DIN-Standards erfüllt werden?
Auch sehe ich keine Kooperation mit bestehenden Anbieter, denn diese haben aus welchen (guten) Gründen auch immer, bisher keine Lösungen hervorbringen können. Bis auf ein Hospiz in der Stadt, sind viele anderen Einrichtungen, besonders auch Neuere an Hauptverkehrsstraßen oder ähnlich problematischen Standorten angesiedelt. Andere sind nicht mit der Grundsicherung/Bürgergeld kompatibel oder lassen Mindestanforderungen wie extravagante Wünsche erscheinen.
Der Komplex soll gemischt sein, also allen Schwergeraden, Familien und auch WGs ein zu Hause bieten. Die Übergänge sind fließend, die Symptome zahlreich und Wechselnd, darauf sind alle Wohnungen eingestellt. Sie sollen wegen einer Verschlechterung nicht gezwungen sein zusätzlich noch einmal umziehen zu müssen. Was mich allerdings umtreibt ist die Frage, wie können Kinder z. B. aus Familien mit einem Erkranktem Mitglied, in solch einer Umgebung glücklich aufwachsen? Ohne zugleich über Unterhaltungsmaßnahmen „übertüddelt“ zu werden? Andererseits wären die Kinder keine Aliens unter "Normalen", sie könnten sich untereinander austauschen und für sich einen Weg der Verarbeitung leben ohne Verdrängen zu müssen um nicht anzuecken.
Mit schwerem ME/CFS bauen sich zwei ein Haus, dass endlich ihren individuellen Bedürfnisse gerecht werden soll. Der Vertrag ist unterschrieben, die Finanzierung steht, die Erdarbeiten beginnen, bald wollen beide ein Leben führen, dass nicht von den Einschränkungen der Wohnung bestimmt wird. Ein Wohnen das sie nicht weiter krank macht und nicht alle Kräfte raubt. __ueberfrau@instagram bzw. Saskia ist seit vielen Jahren chronisch erkrankt und hat wie die meisten eine Odyssee zur Diagnose hinter sich [1]. Nun suchen beide Unterstützung um den Innenausbau des barrierefreien und angepassten Fertighauses in ihrem Sinne auszugestalten. Eine GoFundMe Kampagne soll helfen auch diese Kosten zu tragen [2] .
Wöhnlich.de ist nicht in das Projekt involviert
Die Sozialhummel gGmbH , mit Sitz in Neunkirchen-Seelscheid (NRW) , macht sich in der Versorgung Schwerst-ME/CFS-Erkrankter stark. Dazu informiert und organisiert sie für die Betroffenen alles rund um die Pflege. Auf ihrer Homepage wirbt sie nun für ein Neubauprojekt, das ganz auf Pflegewohnungen für ME/CFS Erkrankte ausgelegt werden soll. Gesucht werden fünf Interessenten welche die Voraussetzungen erfüllen. Mehr Infos und Kontakt unter:
https://sozialhummel.de/mecfs
Wöhnlich.de ist nicht in das Projekt involviert
Das geplannte Wohnprojekt in Brandenburg, das von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) Erkrankten selbst initiiert und geplant wird, die OASE - ME/CFS Wohngemeinschaft hat sich leider dazu entschließen müssen alle weiteren Schritte ruhen zu lassen. Außführlich informiert die OASE dazu auf iher Homepage, für das Projekt kann nicht mehr gespendet werden.
https://www.mecfs-wohnen-oase.de/oase-in-butzow-das-projekt
Wöhnlich.de ist nicht in das Projekt involviert
In Berlin entstehen gerade sechs Cluster-Wohnungen in einer ME/CFS WG . Cluster Wohnungen sind Zimmer plus eigenem Bad und oft einer kleinen Küche. In dieser WG gibt es zusätzlich eine geräumige Wohn-Küche, Waschmaschine und einen angeschlossenen Balkon. Es gibt erste Bilder z. B. von der bodentiefen Dusche, Bezug ist ab Anfang 2025 geplant. Mehr Infos zum Projekt und zur Bewerbung sind hier zu finden
- https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/PDFs_Dokumente/2024-10-16_ME-CFS-WG_Wohnprojekt_Zerbin_Berlin-Lichtenrade_Expose_2024.pdf
- https://stimmenausdemoff.de/sonstiges/me-cfs-wohngemeinschaft-in-berlin/
- https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/me-cfs-wohngemeinschaft-im-berliner-lichtenrader-revier-selbstbestimmtes-wohnen-mit-pflege-im-kreise-anderer-me-cfs-betroffener
Ich persönlich denke, dass diese Wohnung nicht für Menschen unter Bell 40 oder Reizintolleranz geeignet ist. Die Initiatorin Kira Zerbin unterstreicht, dass hier nicht explizit auf MCS (Multiple Chemical Sensitivity) Rücksicht genommen wurde. Aber immerhin ein Anfang und das sehr zeitnah und in der Hauptstadt.
Wöhnlich.de ist nicht in das Projekt involviert
Viele von ME/CFS Betroffene, die in den sozialen Medien zu finden sind, wünschen sich eher eine Heilung als Wohnlösungen und möchten, dass Gelder in die Arzneimittelforschung investiert werden. Gleichzeitig ist es jedoch schwierig, alle Betroffenen zu erreichen, um ein repräsentatives Bild zu erhalten. Selbst die Verbände der Betroffenen können nur schätzen (25%), wie viele von ihnen schwer erkrankt sind.
Hier z.B. kann die Medikamentenforschung unterstützt werden: ME/CFS Research Foundation gGmbH
https://mecfs-research.org
Das Wohnprojekt Wöhnlich soll dennoch fortgeführt werden. Kleinere Lösungen wie z.B. Häuser / Wohnungen bei Bedarf regional befristet anzumieten oder Häuser kaufen um im Einzelfall direkt zu helfen bleibt weiterhin die bevorzugte Option.
Hotels oder verlassene Krankenhäuser / Pflegeheime kommen eher nicht in Frage. Der Platz und die Kosten für Umbau und Modernisierung der Brandschutzmaßnahmen sind in den meisten Fällen nicht mehr sinnvoll, bzw. mit dem gleichen Geld könnte sehr viel mehr Menschen geholfen werden.
Ein Wohnheim für (schwer / schwerst) ME/CFS Erkrankte muss diverse Klimakrisenrisiken aushalten können ohne dabei den Alltag der Bewohner zu belasten. Das beste Model dafür scheint mir das Erdhügelhaus.
https://wöhnlich.de?page=erdhügelhaus